海外コベンフィ(KarXT)服用者の感想その1/Redditなど/最初の数週間/2024年11月時点

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はじめに

コベンフィが米国で発売されてからもうすぐ1か月になります。RedditSchizophrenia.comというサイトで、コベンフィ服用患者が書き込みをしていました。最初の印象を紹介します。

11人位、コベンフィを服用している人を発見しました。すでにちゃんと内容のある書き込みをしているのは6人です。その6人についてはほぼ全部の文章を載(の)せます。最初の1人は、かなり長く詳しい文章です。

4人はコベンフィが合っていたようです。2人は合わなかったようで、服用は止めると思います。4人の(良い)と言っている人と、2人の(悪い)と言っている人の書き込みを紹介します。

ちなみに治験では、半年の投与後に、93%の患者は、コベンフィを友人や家族に勧めたいと言っています。また、78%が治験後もコベンフィを継続したいと言っています。(良い)と言っている人の方がかなり多いです。

ところで注意点ですが、まだ服用開始から数日から数週間しかたっていないので、長期的にいい薬かは判断できません。

また、コベンフィ単剤になっている人は少ないです。ほとんどの人は、まだ非定型抗精神病薬との併用になっていると思います。

今後、長期的な経過を報告する記事も書く予定です。

I.Mさんの書き込み(良い)

エビリファイからの切り替え

10月30日(初日)

一日目、心が静かに感じられ、感情がより強くなった気がする。ただ、圧倒されるほどではない。症状が出始めてから感情が鈍くなっていたから、これは一つの変化だと思う。でも、ひどい胃酸逆流と胸焼けがあった。

今、エビリファイを減薬中で、現在は半分の量を服用している。完全にやめるまでにあと2週間くらいかかる予定だ。

10月31日(2日目)

今日も同じ落ち着きを感じている。それと、同僚が自分を陥れようとしているという妄想が薄れた気がする。普段は壁や床に顔や目の模様を見つけるんだけど、それが全然起きなくなった──探そうとしてもだ。

今のところかなり期待できそう! 胃酸逆流と胸焼けは半分くらいの酷さになって、1時間程度で治まった。

この新しい薬は効果が出るのが早く、エビリファイより症状を抑えるのにずっと効果的だ。

記憶力も鋭くなった気がする。(元々記憶力はすごくいいんだけど、ソフトウェアエンジニアだから、コードがデータを操作している間の状態を追跡するのは重要だしね。)

(質問)「すごく期待できそうですね。コベンフィでは感情が鈍らないという理解で合ってますか?私も無快感症や感情の鈍化に苦しんでいるので、それが改善するかどうかにとても興味があります。」

(返答)うん、ほとんどの抗精神病薬は感情を鈍らせたり、うつ状態にしたりするけど、コベンフィはドーパミン受容体をブロックしない。それに、体重増加が報告されたこともないみたいだ。エビリファイが完全に抜けたときに、この薬がどれだけ効果的か本当にわかると思う。

(質問)「アカシジアは起きますか?」

(返答)俺個人としてはないよ。でもエビリファイでは最初はひどかったな。

(質問)「ガビスコンが胸焼けに効くかも?」

(返答)胸焼けは今のところ消えたみたい。コベンフィは朝晩飲んでるけど、4回目の服用以降は胸焼けを感じてない。

11月1日(3日目)

今日は結構いい感じだ。吐き気や胸焼けの副作用は完全に消えた。数回不安を感じたけど、それはカフェインを飲みすぎたせいだと思う。認知機能の改善と陽性症状の減少が続いていて、期待が持てる。

今はエビリファイ2mgとコベンフィを併用して3日目。大きな離脱症状はまだ出ていないけど、判断するには早すぎるかも。

来週、エビリファイを完全にやめるか、1日おきに2mgを1週間続けるか、医師と決める予定だ。

体重が減り始めている。おそらくエビリファイの減量のおかげだと思う。抗精神病薬を始める前は体重75kg、体脂肪率8%で絶好調だったけど、100kgまで増えてしまった。

それでもまだ運動能力は高いけど、コベンフィが体重減少を助けるという理論が本当なら、元のシックスパック(腹直筋が6つに割れて見える状態)に戻りたい。

仕事では、今日は集中力が長く続くのを実感した。俺はすでに優れたソフトウェア開発者だけど、エビリファイをやめたことでさらにパフォーマンスが向上するなら素晴らしいと思う。成功志向が強いからね。

来週、新しいセラピストに会う予定──これで6回目の試みだ。今度こそ合う人だといいな。過去のトラウマやPTSDがたくさんあるんだ。それは精神病エピソードが原因の一部でもある。

エビリファイを完全にやめてから少なくとも1か月に渡って陽性症状が戻らないかどうか、が大きな試金石になる。過去には、やめてから1~3週間で症状が戻ってくることがほとんどだった。

11月6日(1週間経過)

コベンフィを1週間服用しましたが、調子は順調です。エビリファイは完全にやめて、食事を変えていないのに毎週2.3kg位の体重が減っています。

数日前、かなりお酒を飲んだのですが、特に悪い反応はありませんでした。

もし抗精神病薬を使う前の体重に戻り、精神病症状を抑え続けることができれば、それは自分がずっと夢見てきた生活のようなものです。

記憶力も鋭くなったと感じています。以前は、言葉を思い出したり、物事をつなげて考えるのが難しかったのですが、それが簡単になってきました。

言いたい言葉が出かかっているのに言葉にできない、という状況が減り、とても気分がいいです。

(質問)認知能力の向上を引き続き感じていますか?この病気が発症する前、私は数学者を目指していましたが、精神病がひどくなり、最初の研究フェローシップの開始直後に早退せざるを得ませんでした。

現在は無症状ですが、発症前(前駆期)に比べて、処理速度、ワーキングメモリーの容量、会話スキルが大幅に低下しました。元々の能力が高かったため、まだ数学は得意ですが、以前の自分に近づけたらいいなと思っています。

(返答)病気が表面化する前、WAIS-IV(知能検査)でほぼトップのスコア、IQ155近くを記録し、軍に入隊した際のASVAB(職業適性検査)でも98パーセンタイルを達成しました。

しかし、現在ではほとんどの認知テストでスコアが約IQ130、上位5%にとどまっています。

先日メンサの練習テストを受けたところ、抗精神病薬が私の頭の働きを遅くしていたのではと思う結果で、IQ138程度でした。

認知能力が99パーセンタイルに戻っているか確認するため、正式な試験を受けてみようかなと考えています。

ソフトウェア開発者としての仕事では、データの状態を覚えやすくなり、より抽象的に考えられるようになったと感じます。

(質問)知能が低下してしまったことは残念ですね。でも、数値ではなく、もっと感覚的なことを聞きたかったかもしれません(笑)。

(返答)感覚的に言うと、躁状態で精神病的だった頃、「ソーシャルメディアから生まれた意識の集合体」を倒すコンピュータウイルスをコードしようとしていたような“銀河系脳”な感覚には戻れないと思います(笑)。

でも、仕事のミーティングでは、エビリファイをまだ服用していたら思いつかなかったかもしれないアイデアを出しているような気がしますし、プロジェクトマネージャーたちと、もっとスムーズに話せるようになったと感じます。

(質問)コベンフィを服用してから体の調子はどうですか?体力、スポーツ、心拍数、持久力に変化はありますか?

(返答)わからないけど、体重が減ってきているので、以前の調子に戻ってきている感じがします。

(質問)毎日の更新をありがとう。コベンフィは消化器系の副作用が多いと聞きました。胸焼け以外に消化器に何か問題はありましたか?

(返答)今のところ、他に問題はありません。

11月13日(2週間経過)

まだ体重は減少中です。週末にバーやストリップクラブに妻や友人たちと行きましたが、社交的に振る舞えて、普段ほど解離感(かいりかん)を感じませんでした。

かなり飲みましたが、翌日に陽性症状が出なかったのは良い兆候です。全体的に以前より普通に感じられるようになり、他人と共感できるようになった気がします。睡眠も改善してきています。

ただ、コベンフィを服用した後に時々ひどい胸焼けが起きますが、ペプチドで軽減できます。また、コベンフィの自己負担額補助プログラムを知り、今では薬の費用が月額0ドルになりました!

(質問)コベンフィでは性機能障害はありますか?

(返答)幸運なことに、私はどの抗精神病薬でも性機能障害は経験していません。コベンフィではどうかわかりませんが、添付文書にも現時点では副作用として記載されていないようです。

(質問)お酒を飲んだ時、普通にアルコールの効果を感じましたか?あと、無快感症(アンヘドニア)はどうですか?

(返答)ええ、アルコールの効果は普通に感じました(笑)。無快感症についても調子は良いです。

(質問)あなたのエネルギーの具合はどうですか?

(返答)エネルギーはありますね。ただ、エビリファイを服用していた時もエネルギーは高かったです。

(質問)体重は減りましたか?

(返答)抗精神病薬服用で75kgから100kgに増え、エビリファイをやめてコベンフィに切り替えた2週間で4.5kg体重が減りました。

(質問エビリファイの減量は難しいと感じますか?私の息子が明日コベンフィを始める予定ですが、まだエビリファイの減量は始められていません。

(返答)今まさに非常にひどい離脱症状に苦しんでいます。

(10日後の質問それは大変ですね。どんな離脱症状が出ているのか分かりませんが、それを和らげるために何か服用できるものはありますか?

(返答)少し良くなってきました。ロラゼパムがとても役立ちました。エビリファイの離脱症状でひどいパニックが起きていたので、数日間アデロールを服用しないようにしていました。でも、時間とともにすべてが少しずつ良くなってきているようです。

11月23日(24日経過)

3週間ちょっとが経ちましたが、今のところ順調です。

ただ、125mgに増量する必要があるかもしれません。というのも、1日の終わり頃にパニック症状が出ているからです。

もっとも、これはエビリファイの離脱症状が原因の可能性もあります。コベンフィの服用から1時間ほどすると、パニック症状は和らぎ始めます。

最近更新できていなかったのは、エビリファイの離脱症状のせいで数日間寝込んでいたからです。でも今は回復して、元気を取り戻しました。体重も引き続き減少していて、これは良い兆候です。

陽性症状については、エビリファイを完全に止めてから数か月経たないと、コベンフィが100%効果的かどうかは分からないと思います。

過去には薬をやめた後、症状が日常生活に影響を与えるほど重くなるまで約2か月かかっていました。

ただ、コベンフィを服用するたびに、自分がより覚醒し、意識がはっきりしているのをすでに感じています。

感情面でも大きな改善を感じています。エビリファイでは感情が鈍くなったり、周囲から切り離されたような感覚がありました。

けれど、コベンフィでは健康的な範囲の感情を体験できるようになり、感情が暴走するのではという心配が常に付きまとわなくなりました。

体重に関しても、これが薬を変更した主な理由だったのですが、かなり減少しました。エビリファイでは27kgも増えてしまったので、コベンフィが単独の抗精神病薬として機能するなら、それだけでも画期的な改善です。

(質問)娘が6か月間、入院後にインヴェガを服用していました。その後、インヴェガの用量を7日間かけて減らしてから、コベンフィを服用し始めました。

現在、コベンフィを服用して8日目ですが、あなたが述べていた症状(止まらない泣きやヒステリックな状態、否定的な思考)がエネルギーの不足を除いて全く同じように現れています。

家庭で対応しきれなくなり、再び入院することになりました。今日、医師が判断を下しますが、おそらくインヴェガに戻ることになると思います。

最初に入院することになった理由は、彼女が3~4日間全く眠れなくなったためです。最初は救急外来で不眠症用の薬を試したのですが、それも効果がありませんでした。

(返答)興味深いですね。私が経験した症状はコベンフィによる胸焼けだけです。確かに感情的になりやすくなったと感じますが、ヒステリックになるほどではありません。エビリファイは2週間かけて徐々に減薬しました。

(返答への返信)ありがとうございます。彼女は、自分を傷つけるよう促す声が増えたことや、自分の体から切り離されたような体外離脱のような感覚を感じているとも話していました。

これがインヴェガの離脱症状によるものかもしれませんが、あと2週間もこの苦しみを耐えさせるのは難しいかもしれません。

T.Mさんの書き込み(良い)

カリプラジンからの切り替え、治療抵抗性統合失調症

11月6日(初日)から1週間後までの感想

新しい薬が市場に出たのをご存じですか?私はこれまで多くの抗精神病薬を試して効果がなかったため、精神科医が医療上の必要性を認めてコベンフィを処方しました。

変薬の理由は、家から出たくないほどの偏執的な不安や宗教的妄想です。毎日声が聞こえますが、それは不快で厄介なものと感じる程です。コベンフィがそれを大幅に改善するとはあまり期待していませんでした。

これまで試した薬には、ジプラシドン、カリプラジン、クロザピン、エビリファイ、リスペリドン、レキサルティなどがあります。初期の体験をお伝えします。今後の経過も報告する予定です。

コベンフィは空腹時に1日2回服用する必要があります。視界がぼやける副作用や眠気が怖かったので、最初の2日間は夜だけ服用しました。水曜と木曜は夜間の服用のみ。金曜から朝の服用も始めました。

視界のぼやけは確かに感じましたが、眼鏡をかけているので何とかバランスが取れています。ただし、朝のメイク中にはすぐ眼鏡が必要になります。夜間の視界のぼやけは気づきません(眠っているので🤷)。眠気はかなり強いですが、運転に支障をきたすほどではありません。

私の毎日のアラームは8時10分に鳴るのですが、しばらくの間は自然と7時30分から8時の間に目が覚めていました。

でも今は、アラームまで寝てしまい、少しだけ寝起きがぼんやりしています。エナジードリンクで何とかなる程度ですが、2025年の目標として、飲むのをやめるつもりです。

日曜日から仕事を始めて、確かに視界のぼやけが気になっていましたが、昨日にはそれも消えました。

一週間経ちましたが、今のところ主な副作用は眠気だけです。吐き気が一般的な副作用として挙げられていますが、私は感じていません。

偏執的な不安が大幅に軽減し、家を出ることへの恐怖感がなくなりました。神に関する妄想的な考えもかなり減少しました!

声が聞こえる症状はまだ続いていますが、以前より少なくなり、自分の対処法と組み合わせることで遮断しやすくなりました。

期待していませんでしたが、それらの点で、コベンフィは大きな変化をもたらしました。

処方された薬は最初の2週間分しかもらえないので、この先どうなるかはまだ様子見です。現在はカリプラジンを減薬するまで両方を併用しています。

職場の薬剤師から見せてもらった症例研究では、数日後に投薬量を増やすことになっていますが、私は最小用量の2週間分しか処方されていません。経過を祈りつつ、また報告します。

(質問)陰性症状、特にやる気の欠如にはどう効いていますか?

(返答)以前より活動的にはなっていますが、やる気の欠如にはまだ苦労しています。

(質問)感情がより強く感じられるようになりましたか?

(返答)はい、間違いなく強く感じます!

11月23日(17日経過)

うーん、とても順調だったんだけど!!!眠気と視界がぼやけるのを除けばね。それは最悪だったけど。

医者に行ったら、次の段階の用量を処方してもらえたんだけど、薬局が「笑、それどころじゃない」みたいな対応で…製薬会社が薬局に出荷しなかったから、今は服用してないんだ…。

薬剤師が特別注文をしなきゃいけなくて、月曜日まで手に入らないの😞水曜日の夜に最後の服用をして以来、飲んでないよ。

F.Fさんの書き込み(良い)

ジプラシドンからの切り替え

11月16日(2日目)

現在50/20mgのカプセルを服用していますが、来週には100/20mgに増量予定です。

今のところ、この薬がかなり気に入っています。頭が以前よりも明確になり、物事を覚えるのに苦労しなくなりました。

精神的には、アデロールに似ているような感じがしますが、過剰な刺激はなく、認知に影響を与える効果が実感できます。

思考の暴走がなくなり、気分も全体的に良くなっています。正直、ここまで効果があるとは期待していませんでしたが、実際には素晴らしいです。

まだジプラシドンをやめていませんが、完全に切り替えたらさらに良くなると確信しています。

この薬が他の薬と同じように陽性症状に効くのかは、現段階ではまだ分かりません(現在、併用中のため)。

多いと言われている胸焼けや吐き気などの副作用は経験していません。体の反応は人それぞれですが、私の人生の中でこのような薬が出てきたことに本当に感謝しています。

(質問)他にどのような薬を服用していますか?単剤療法として使用する予定はありますか?双極性障害にはどのように効いていると思いますか?新しい薬を試すのがとても怖いので、アドバイスがあると嬉しいです 🙂

(返答)現在、ジプラシドンとオクノベルを服用しています。ジプラシドンの方は減薬を進めています。

医師とはまだ話していませんが、数日間服用した感覚では、コベンフィには他の抗精神病薬と同じような抗躁効果はないように感じます。

また、私は気分安定薬(オクノベル)を8年近く服用しており、それが非常によく効いているので、やめる予定はありません。

コベンフィを単剤療法として使用できるかどうかは、単独で試してみないとわかりません。

11月22日(1週間経過)

依然調子はいいです。昨晩から100/20mgの服用を開始しましたが、新たな副作用はありません。金曜日に新しい投稿をする予定です。

11月26日(11日経過)

1週間ほど50/20mgを1日2回服用して、ようやく安定した100/20mgの用量に達しました。この薬は確かに頭を冴えさせる効果があり、長期記憶へのアクセスがずっと容易になったと感じています。

ただ、用量を増やした際に気づいた副作用として、唾液の量が異常に増えました。5分ごとくらいに口いっぱいの唾液を飲み込む必要がある感じです。

この副作用は確かに迷惑ですが、これを理由に服用をやめるほどではありません(笑)。今のところ、この用量では吐き気や胸やけはまったくありません。

現在は、まだ夜に20mgのジプラシドンを服用していますが、あと1週間半ほどでそれもやめる予定です。ジプラシドンを完全にやめた後の経過についても、また更新します。離脱症状が少し心配ですが、長期的には価値があると思っています。

もう一つ触れておきたいのは、この薬を服用していると気分が良くなりやすいという点です。

最近は人生に対してかなり憂うつな気持ちを抱いていましたが、それが完全になくなったわけではないものの、良いことをありがたく感じるのが確実に簡単になりました。

P.Pさんの書き込み(良い)

ジプラシドンからの切り替え

11月23日(初日)

今朝、初めての服用をしました。コベンフィは朝と夜の2回服用するタイプです。服用してから45分後、集中力が高まったように感じ、それが一日中続いています。

また、心地よさを感じています。これまでの抗精神病薬はドーパミンに作用するため、ネガティブな影響があることを知っていますが、今回の薬では気分が明るく、前向きな感じがします。他の抗精神病薬では、いつもこういう気分にはなれませんでした。

11月25日(3日目)

満腹感があり、あまり食欲がありません。少しガスが溜まる感じがあります。

気分が明るく、前向きです。何年も感じていなかった幸福感があります。診断は抑うつ型統合失調感情障害ですが、コベンフィのおかげで抑うつ症状がなくなりました。

夫に対して以前より愛情深く接することができるようになりました。笑ったり、冗談を言ったりすることができるようになりました。

薬を飲まないと、近所の人や知り合いの声が複数聞こえます。薬を服用すると、指示を出してくる1つの声だけが残りますが、コベンフィではその声もかなり静かになっています。

A.Cさんの書き込み(悪い)

エビリファイからの切り替え

11月14日(4日目)

服用を開始して4日経ちましたが、副作用がかなり辛いです。唾液が多く出る(よだれ)、口の乾き、めまいなどがあります。

陽性症状には効果があるように感じますが、陰性症状や認知症状の改善はまだ見られません。

(質問)副作用があるのは悲しいですね…

(回答)はい、残念ながらおそらく中止することになると思います。コベンフィは私をひどく鎮静させ、憂鬱な気分にさせます。エビリファイの方がまだ気分が良かったです。

エビリファイは陰性症状や認知症状に効かないものの、副作用がほとんどないので、おそらくエビリファイに戻る予定です。

C.Rさんの書き込み(悪い)

治療抵抗性統合失調症

11月12日(14日経過)

ハロペリドールやオランザピンはすぐに効果が出るって言われてるよな。コベンフィを2週間続けてるけど、何の効果も感じない。

クロザピンにはすごく興味がある。どれくらいで効果が出る薬なのか、ただ知りたいだけなんだ。

もしイラだっているように見えるなら、それはとんでもない苦しみからだ。コントロール妄想、命令幻聴、ただの幻聴…これら全部を抱えるのは本当に大変なんだ。

11月13日(15日経過)

コベンフィでは全然はっきりした効果がないけど、もう少し続けてみるつもりだ。ただ胸焼けがあるだけ。私には目立った副作用はない。

今日クロザピンを始める、うまくいくことを願ってる。

11月14日(16日経過)

今夜クロザピンを始める予定だ。コベンフィは効果が出るまで数週間かかると言われてる。2週間経っても胸焼け以外の変化はないけどね。

コントロール妄想、幻聴、命令幻聴がすごく多い。ただ強力な薬が必要だと思うんだけど、どうなるか見てみるしかないな。

(質問)「治療抵抗性の統合失調症ですか?幸運を祈ります。」

(返答)たぶんそうだと思う。薬はある程度の防御を与えてくれるけど、それだけじゃ足りない。俺はすごく苦しんでるんだ。ありがとう、感謝するよ。

11月18日(3週間経過)

コベンフィ服用開始から、もうすぐ3週間になるけど、陽性症状に変化は全然ない。陰性症状は元々ない。

まとめ

米国での最初の感想は結構さまざまでした。以下にいくつかの項目で、まとめてみます。ただし、繰り返しますが、まだ服用期間が短く、今後変化する可能性もあります。

陽性症状

陽性症状への効果は、6人中・・・

  • 高かった人 3人
  • 普通もしくは不明 2人
  • なかった人 1人

でした。治療抵抗性の患者は2人いましたが、1人はよく効いて、1人は効かなかったようです。

陰性症状

陰性症状への効果は、6人中・・・

  • 高かった人 4人
  • 普通もしくは不明 1人
  • なかった人 1人

でした。陰性症状への効果は、人によっては結構期待できるかもしれません。気分が良くなったとか、明るい気分になったとか言っている人がいます。

コベンフィは、ドーパミンの活動を直接に抑制しません。その辺りが関係しているように思われました。

認知機能障害

認知機能障害への効果は、6人中・・・

  • 高かった人 3人
  • 普通もしくは不明 2人
  • なかった人 1人

でした。認知機能の改善効果も、陰性症状への効果と同じ位、期待できるかもしれません。覚醒して意識がはっきりしたとか、集中力が高まったとか言っている人もいます。

精神刺激薬であるアデロールと似ていると言っている人がいました。もしかしたら、同じ精神刺激薬であるコンサータ、リタリン、ビバンセ、モダフィニルなどと似た効果を感じる人もいるかもしれません。

副作用

消化器系の副作用が出た人は、6人中・・・

  • 出た人 1人
  • すぐ治ったもしくは不明 3人
  • 出なかった人 2人

でした。胸やけが多いらしく、6人中2人いました。1人はすぐに治りました。消化器系の副作用で服薬中止した人はまだいません。

その他の副作用で目立ったのは、眠気や鎮静です。2,3人出た人がいました。ムスカリン系薬剤は、基本的に鎮静的な薬かもしれません。

副作用ではないですが、体重減少がかなりあった人が1人いました。他の人の体重は不明です。

コメント

コベンフィは効かないと言っている人がいた一方、陰性症状や認知機能障害に効いたと、はっきり言っている人がいました。効果が長期的に継続してくれれば、大変素晴らしいと思います。

陽性症状への効果は、まだ単剤になっている人が少なく、まだよくわかりません。治療抵抗性の統合失調症に効けば、これまた素晴らしいと思います。

今の所、コベンフィは革新的な抗精神病薬と言える可能性が十分あると思います。中国でのフェーズ3試験も成功したらしいです。日本での開発がどうなるかにも注目です。

今後もコベンフィの情報をウォッチしていきたいです。

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